Главная » 2019 » Февраль » 5 » 5.02.2019
16:53
5.02.2019

НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА 
Жмите мне нравится и рассказать друзьям! 
Пожалуйста, помогите максимально распространить информацию ! 
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ ПРЕПАРАТОМ SPINRAZA!
Собрано: 15 840,11 € к сбору ещё 628 529,89 €  
Демид Лященко 1 год 2 месяца (09.11.2017 г.р.)  
Кыштым, Челябинская обл., Россия 
СМЕРТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! СМА 2 типа
Спинальная мышечная атрофия 2 типа - генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, и их атрофии. 
Если лечение не начать, как можно быстрее, данное заболевание постепенно забирает самые простые действия: ходить, сидеть, кушать, кашлять и дышать. 
Сумма к сбору: 644 370 € 
(~50 905 230 рублей по курсу 79 рублей за 1 €) 
Срок сбора: СРОЧНО 
Меня зовут Наталья, я мама Демида. 
Демидушка у нас второй сыночек, очень любимый, желанный и долгожданный. До 7 месяцев наш малыш развивался соответственно возрасту, у врачей не было никаких нареканий. После 7 месяцев мы начали замечать, что Демидушка слабеет, перестал вставать на ножки. Врачи поставили гипотонию, делали массажи, ЛФК, посещали реабилитационный центр, но ребенок все слабел и слабел. Невролог нас направил на ЭНМГ, там нам и поставили СМА под вопросом. Сдали генетический анализ, и он подтвердился. Сказать что мы были в шоке, ни сказать ничего. Мы были в панике, слёзы, не верили, считали, что в лаборатории ошиблись. Потом мы взяли себя в руки, поняли, что слезами сыночку не поможешь, и начали искать… 
К великому сожалению в России данная болезнь не лечится, и дети обречены на смерть. Одной из самых серьёзных проблем при спинальной мышечной атрофии является слабость дыхательной мускулатуры. Постепенно слабеют, дыхательные мышцы и уже не могут работать в полную силу.Лекарство для поддержания пациентов больных СМА есть за рубежом, но оно стоит огромных денег. 
Мы нашли клинику в Израиле, которая готова принять нашего сыночка на обследование и лечение препаратом SPINRAZA. 
В первый год лечения нам потребуется 6 инъекций, поэтому сумма на столько большая. В дальнейшем расходы на лечение препаратом SPINRAZA снижаются в 2 раза (3 укола в год) и соответственно примерная цена такой терапии стоит 25 000 000 рублей до конца жизни ежегодно. К сожалению, невозможно высчитать всю необходимую сумму точно. Курс евро постоянно меняется, а лекарство необходимо пожизненно ! Мы не теряем надежды, что в ближайшее время научатся лечить данное заболевание, и мы будем бороться за жизнь нашего сыночка и надеемся, что на нашу просьбу откликнуться неравнодушные люди . Умоляю вас, как мать, помогите спасти сына! 
БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ ДЕМИДУ: 
Карта СБЕРБАНКА РОССИИ № 5469 7200 1311 1360 
Карта ЧЕЛИНДБАНКА № 4779 0422 0109 9218 
Получатель Лященко Тимур Анатольевич - папа Демида 
QIWI Кошелёк +79049788899 
Яндекс деньги 410018420031536 
Репосты, материальная помощь, приглашения людей в группу помощи Демида - любая ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ЦЕННА для ЖИЗНИ ребенка!  

 

Просмотров: 603 | Добавил: Dandy | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
Наши партнеры
 

КАК НАМ ПОМОЧЬ

Открыть любой 
Банк 
Онлайн 
Открыть вкладку
 -Оплатить по реквизитам-
Ввести Фонда:
ИНН 
7413023958
Расчетный счет 
40703810307430003798
БИК Банка 
047501711
 ПАО «ЧЕЛИНДБАНК»
 г. Челябинск
Ввести cумму 
на ваше усмотрение
Отправить

КАРТОЧКА ФОНДА
ПО ССЫЛКЕ
НИЖЕ