НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКА
Жмите мне нравится и рассказать друзьям!
Пожалуйста, помогите максимально распространить информацию !
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ ПРЕПАРАТОМ SPINRAZA!
Собрано: 15 840,11 € к сбору ещё 628 529,89 €
Демид Лященко 1 год 2 месяца (09.11.2017 г.р.)
Кыштым, Челябинская обл., Россия
СМЕРТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ! СМА 2 типа
Спинальная мышечная атрофия 2 типа - генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, и их атрофии.
Если лечение не начать, как можно быстрее, данное заболевание постепенно забирает самые простые действия: ходить, сидеть, кушать, кашлять и дышать.
Сумма к сбору: 644 370 €
(~50 905 230 рублей по курсу 79 рублей за 1 €)
Срок сбора: СРОЧНО
Меня зовут Наталья, я мама Демида.
Демидушка у нас второй сыночек, очень любимый, желанный и долгожданный. До 7 месяцев наш малыш развивался соответственно возрасту, у врачей не было никаких нареканий. После 7 месяцев мы начали замечать, что Демидушка слабеет, перестал вставать на ножки. Врачи поставили гипотонию, делали массажи, ЛФК, посещали реабилитационный центр, но ребенок все слабел и слабел. Невролог нас направил на ЭНМГ, там нам и поставили СМА под вопросом. Сдали генетический анализ, и он подтвердился. Сказать что мы были в шоке, ни сказать ничего. Мы были в панике, слёзы, не верили, считали, что в лаборатории ошиблись. Потом мы взяли себя в руки, поняли, что слезами сыночку не поможешь, и начали искать…
К великому сожалению в России данная болезнь не лечится, и дети обречены на смерть. Одной из самых серьёзных проблем при спинальной мышечной атрофии является слабость дыхательной мускулатуры. Постепенно слабеют, дыхательные мышцы и уже не могут работать в полную силу.Лекарство для поддержания пациентов больных СМА есть за рубежом, но оно стоит огромных денег.
Мы нашли клинику в Израиле, которая готова принять нашего сыночка на обследование и лечение препаратом SPINRAZA.
В первый год лечения нам потребуется 6 инъекций, поэтому сумма на столько большая. В дальнейшем расходы на лечение препаратом SPINRAZA снижаются в 2 раза (3 укола в год) и соответственно примерная цена такой терапии стоит 25 000 000 рублей до конца жизни ежегодно. К сожалению, невозможно высчитать всю необходимую сумму точно. Курс евро постоянно меняется, а лекарство необходимо пожизненно ! Мы не теряем надежды, что в ближайшее время научатся лечить данное заболевание, и мы будем бороться за жизнь нашего сыночка и надеемся, что на нашу просьбу откликнуться неравнодушные люди . Умоляю вас, как мать, помогите спасти сына!
БЫСТРЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ ДЕМИДУ:
Карта СБЕРБАНКА РОССИИ № 5469 7200 1311 1360
Карта ЧЕЛИНДБАНКА № 4779 0422 0109 9218
Получатель Лященко Тимур Анатольевич - папа Демида
QIWI Кошелёк +79049788899
Яндекс деньги 410018420031536
Репосты, материальная помощь, приглашения людей в группу помощи Демида - любая ВАША ПОМОЩЬ ОЧЕНЬ ЦЕННА для ЖИЗНИ ребенка!
|